Saúde
da população negra.
O
ano de 1995.
No
ano de 1995, influenciado pela Marcha Zumbi dos Palmares Contra o
Racismo, pela Igualdade, pela Vida, o Governo Federal, sob a égide
do então presidente Fernando Henrique Cardoso, como ato de
reconhecimento oficial da existência do racismo no Brasil, cria o
Grupo de Trabalho Interministerial (GTI) para a Valorização da
População Negra. Valorização, ato que não deveria se limitar,
segundo defensores, a medidas de promoção da cultura negra e
punições mais severas para atos públicos de racismo, deveria ser
capaz de alcançar as menores instancias, territórios, onde fosse
constatado qualquer movimentos de discriminação negativa. É neste
contexto que o subgrupo de saúde do supracitado GTI organiza -
Brasília, primeiro semestre de 1996 – a Mesa Redonda sobre a Saúde
da População Negra. Evento que mobilizou membros da comunidade
científica, militantes da sociedade civil, médicos e técnicos do
Ministério da Saúde em torno de uma controvérsia: no campo da
saúde pública, o conceito de raça possui alguma relevância
científica?
Ainda
que não tenho sido promotor de consenso, o evento gerou um
documento-síntese preliminar, a ser, esperava-se, retomado e
revisado por estudos posteriores, propondo o reconhecimento de quatro
blocos de doenças que afetam a população negra:
O
primeiro bloco é o grupo de doenças geneticamente determinadas. São
doenças que têm origem hereditária, ancestral e étnica. Nesse
grupo destaca-se a anemia falciforme, por ser uma doença que incide
predominantemente em afro-descendentes. Também são doenças ou
agravos desse grupo a hipertensão arterial, o diabetes mellitus
e uma forma de deficiência de enzima hepática, a glicose-6-fosfato
desidrogenase, que incidem em outros grupos raciais/étnicos, porém
são mais graves ou de tratamento mais difícil quando acometem
pretos e pardos.
O
segundo bloco é o conjunto de ocorrências, condições, doenças e
agravos adquiridos, derivados de condições socioeconômicas e
educacionais desfavoráveis, além da intensa pressão social:
alcoolismo, toxicomania, desnutrição, mortalidade infantil elevada,
abortos sépticos, anemia ferropriva, DST/Aids, doenças do trabalho
e transtornos mentais.
O
terceiro bloco é constituído por doenças cuja evolução
agrava-se, ou o tratamento é dificultado, pelas condições
negativas anteriormente citadas: hipertensão arterial,
coronariopatias, insuficiência renal crônica, cânceres e miomas.
Isto quer dizer que, apesar de incidirem em toda a sociedade, essas
doenças se tornam mais graves na população negra devido às
carências econômicas, sociais e culturais às quais esta submetida.
O
quarto bloco é o conjunto de condições fisiológicas que sofrem
interferência das condições negativas anteriormente mencionadas,
contribuindo para sua evolução para doenças: crescimento,
gravidez, parto e envelhecimento. Equivale a dizer que esses quatro
fatos biológicos naturais, quando são afetados pelas condições
negativas mencionadas, constituem, para grande parcela da população
negra, situações de risco para o aparecimento de doenças.
(Cardoso, 1998).
Contudo,
o mesmo documento destacava a inexistência de consenso
técnico-científico capaz de fundamentar a criação\promoção de
programas governamentais de saúde específicos para a população
negra - novas pesquisas e metodologias seriam necessárias antes de
um parecer definitivo. Por ora, nada mudaria, a responsabilidade de
combater tais agravos ainda continuava nas mãos dos SUS em políticas
voltadas para uma população brasileira no geral, livre de qualquer
recorte racial. Porém, em razão de "ser uma doença incidente
predominantemente sobre a população afro-descendente e já contar
com sinalizadores estatísticos suficientes e convincentes para
justificar sua prioridade como problema de saúde pública"
(Ibidem), uma concessão excepcional seria feita a anemia falciforme,
instituindo-se um programa específico de combate a doença em âmbito
nacional, o Programa de Anemia Falciforme (PAF).
Programa
de Anemia Falciforme do Ministério da Saúde – PAF/MS
O
PAF tinha por objetivos: oferecer diagnóstico neonatal a todas as
crianças nascidas em hospitais; ampliar o acesso aos serviços de
diagnóstico e tratamento de boa qualidade aos portadores; estimular
o apoio às associações de falcêmicos e às instituições
interessadas na pesquisa da doença; elaborar um sistema nacional de
registro de portadores de anemia falciforme; produzir material
educativo; capacitação de recursos humanos e implementação de
ações educativas sobre questões referentes à bioética, para que
o teste de anemia falciforme somente seja realizado após o
consentimento livre e esclarecido. (Roland, 2001).
Importante
notar que a médica e militante Fátima Oliveira chama a atenção,
em artigo publicado na coletânea “O livro da Saúde das mulheres
negras”, para possíveis apropriações negativas do programa:
“Pensar
um Programa de Anemia Falciforme para um país de tamanho continental
como o Brasil, recortado por diferenças culturais, sociais,
econômicas e raciais, onde historicamente aos negros foram
reservados espaços físicos e sociais mais inóspitos, implica em
pensar como as questões de bioética intrínsecas ao diagnóstico
genético podem contribuir para ampliar, cercear ou diminuir o
processo de construção de cidadania das pessoas que vivenciam no
seu cotidiano as mazelas do racismo” (Oliveira, 2002, p.160).
O
alerta de Fátima Oliveira deve ser entendido a partir da experiência
norte-americana, onde ocorreram tentativas de se implementar um
programa de testes obrigatórios à cidadãos negros e vetou-se o
acesso a determinadas carreiras profissionais aos portadores do traço
falciforme (cf. Tapper, 1999; Wailoo, 2001). No Mississípi, mais
especificamente, a legislação permite ao conselho estadual de saúde
implementar programas de testes para anemia falciforme entre pessoas
que, “pela raça ou grupo étnico, sejam consideradas
particularmente suscetíveis à doença”. (Tapper, op.cit, p. 121).
No
Brasil, ainda que promovido pelo GTI para a Valorização da
População Negra e apoiado pelo Ministério da Saúde, o PAF nunca
se concretizou, foi um “programa que não saiu do Papel” nas
palavras de uma de suas promotoras, a militante Edna Roland. Ainda
que, verdade seja dita, alguns estados tenham adotado isoladamente
programas inspirados pela agenda do PAF, o próprio nunca obteve a
dimensão nacional prevista pelo subgrupo de saúde e pretendida pela
militância (Oliveira, 2004, p.324-5). As razões para o fracasso são
apontadas por Roland (2001): apesar do aparente apoio, o que se
observou na prática foi o descaso do Ministério da Saúde em
estimular os governos estaduais a implementarem o PAF; a falta de um
monitoramento intenso por parte dos movimentos sociais de promoção
da saúde da população negra, aspecto fundamental, segundo a
autora, para que as desejadas políticas focalizadas sejam
transformadas em realidade. Ainda, a argumentação de Roland vai
além, sugerindo preconceito institucional com “doença de negro”:
embora tenha sido diagnosticada em 1910, o número de pesquisas
científicas e politicas focalizadas voltadas para a síndrome ainda
são mínimos se comparados aos recursos dispersados para o combate a
AIDS e, para citarmos outra hemoglobinopatia, a hemofilia. Segundo a
autora, a diferença esta sobretudo no incentivo governamental, que
destina recursos a formação de quadros profissionais capacitados
para o trabalho com portadores destas doenças ao passo que
historicamente ignora a anemia falciforme.
Justamente,
uma das principais reclamações dos membros da Associação de
Falcemicos e Talassêmicos do Estado do Rio de Janeiro é a falta de
quadros profissionais qualificados na rede pública de saúde.
Situação que ganha contornos ainda mais críticos frente aos
constantes relatos de que ao procurarem hospitais filiados a rede
durante episódios dolorosos (ver abaixo), situação que exige
aplicação emergencial de medicamentos da família dos opioides
(morfina), não são atendidos por serem tomados por toxicômanos
(Calheiros, 2005).
Somente
em junho de 2001, José Serra, Ministro da Saúde, instituiu, no
âmbito do SUS, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN),
buscando a cobertura de 100% dos recém-nascidos vivos e incluindo
doenças falciformes e outras hemoglobinopatias. O PNTN foi visto,
por representantes do movimento negro, como uma medida de alcance
limitado, quando comparado com a proposta original do PAF, e uma
forma de diluir uma ‘conquista política` (Oliveira, 2002, p.
239-41). Da perspectiva da militância, o PAF não deve ser
considerado um programa de saúde isolado, simples política
compensatória, mas o primeiro movimento na direção do
reconhecimento pelo estado do recorte racial enquanto campo de
reflexão e de intervenção. O PAF tornou-se, nas palavras de
Oliveira (2002, p. 238), “a conquista política mais importante do
Movimento Negro na área da saúde”.
Na
esteira da aprovação do PAF, em 1997, na gestão do então então
Ministro Carlos Albuquerque, é definida a “Política de Saúde
para a População Negro”, cuja primeira resolução foi a inclusão
do “quesito raça/cor ... nos formulários oficiais, nacionalmente
padronizados, de Declaração de Nascidos Vivos e de Declaração de
Óbitos” (Roland, op.cit., p.5). Por falta deste quesito, argumenta
o hematologista Paulo Ivo, especialista em Anemia Falciforme,
“gerações
inteiras não souberam de seus problemas”; o quesito raça/cor
seria essencial para a continuidade das pesquisas de saúde pública
comprometidas com o recorte racial.
Ciências e
sindromes falciformes.
A
doença foi descrita pela primeira vez pelo médico norte-americano
James B. Harrick em 1910. Estudando o caso de um jovem caribenho
negro, Harrick percebeu que suas células vermelhas eram “anormais,
alongadas e de formato peculiar”, observação que o levou a
arquivar o caso a anormalidade sob o título “Peculiar Elongated
and Sickle-Shaped Red Blood Corpuscles in a Case of Severe Anemia”.
Somente em 1922, através de emergentes técnicas de análise
laboratorial, que outro médico, Victor E. Emmel, em artigo publicado
no Journal of the American Medical Association, autentificaria a
descoberta de Harrick e cunharia o termo sickle cell anemia. Nota-se
que a doença surge como uma moléstia exclusiva da população
negra: “it is of particular interest that up to the present the
malady has been seen only in the negro, and, so far as could be
ascertained, it is the only disease peculiar to that race” (Mason
apud Tapper, 1999, p.13)¹.
(1)
Se a intenção deste trabalho fosse a de contextualizar as
observações científicas de Mason, recorreriamos ao historiador
David McBride. Segundo o qual, na primeira metade do século XX a
medicina consistia fundamentalmente em um “sociomedical racialism”,
pressuposto de que doenças e outras “anormalidades” poderiam ser
entendidas em termos anatômicos e raciais. Para uma crítica ao
método de contextualização tão típico de historiadores da
ciência, ver Stengers (2002)
Nos
Estados Unidos, até a década de quarenta, a doença fora tratada
como um verdadeiro marcador racial. Fry, utilizando-se do trabalho de
Tapper, argumenta que “a teoria da relação entre o corpo negro e
a anemia falciforme era tão hegemônica e inquestionável que
‘elaborações secundárias’ eram invocadas para preservar a
teoria perante fatos que a contradiziam. Cada vez que a prática
parecia contradizer a teoria, os ‘fatos’ eram modificados para
poupar a teoria.” (Fry, 2005). Desta forma, quando brancos eram
diagnosticados com a doença - fato raro, porém verdadeiro -, logo
surgiam dúvidas acerca da herança genética do indivíduo ou a
respeito do método utilizado para testar o sangue do paciente.
Situação que perdurou mesmo após descobertas científicas que a
colocavam em cheque, como a descoberta do sistema de transmissão
mendeliana (ver abaixo) da doença feita por James V. Neel e E.A.
Beet em 1949 e a chamada “Primeira Declaração sobre Raça” em
1950 (cf. Santos 2006). Tapper observa que “eugenics and genetics
did not exclude one another, but rather oftem co-existed or even
fused so as to produce a new and powerful racialist antropology that
was informed – and authorized- by the language of molecular
biology” (Tapper, 1999: 40).
Este
quadro serviu de base para que, já nos anos 70, a anemia falciforme
continuasse sendo considerada uma “Black Related Disease”, ou
seja, nos termos do médico Richard Willians, “not only those
illnesses to witch Black in particularly prone, but also those
conditions to witch Blacks manifest an unusually severe or
indiosyncratic reactions” (Willians, 1975). Destarte, no bojo das
lutas pelos direitos civis da população afro-americana, o combate a
doença foi eleito como símbolo da correção de uma história de
segregação e descaso para com a saúde da população
afro-descendente.
Atualmente,
a doença é objeto de quatro agenciamentos metodológicos distintos:
biologia molecular, medicina clínica, antropologia biológica e
genética.
No
contexto da biologia molecular é especificamente uma mutação capaz
de produzir uma deformação na hemoglobina: perda da forma discoide,
enrijecimento e afoiçamento. Alongadas e deformadas, as células são
incapazes de transportar adequadamente o oxigênio e nem sempre são
capazes de atravessar os pequenos vasos, bloqueando-os e impedindo a
circulação do sangue nas áreas ao redor. Pesquisadores atuais,
distinguem cinco mutações possíveis
para a doença: “mutação tipo Senegal, tipo Camarões, tipo
Benin, tipo República Centro-Africana (também chamada tipo Banto) e
tipo Árabe-Indiano “ (Pena, 2005).
A
medicina clínica, como lhe é habitual, ocupa-se menos com a origem
e conceitualização da doença do que com suas consequências
manifestas. Ainda que seja de sintomatologia variada, de indivíduos
crônicos à assintomáticos, algumas manifestações clínicas podem
ser consideradas mais comuns entres os portadores da patologia:
1.
Vaso-oclusivo (episódio doloroso)
Manifesta
por ataques episódicos de dor, com frequência maior nos ossos e as
articulações das mãos e dos pés (especialmente crianças), braços
e pernas, costas e tórax, ou no abdome. Consequência da obstrução
de pequenos vasos sanguíneos (vaso-oclusão) pelos glóbulos
deformados, privando áreas adjacentes de oxigênio e, consequência,
lesionando o tecido. Ainda que na maioria dos casos o episódio
doloroso não esteja associado diretamente a uma causa específica,
pesquisas recentes indicam que infecções, fadigas, febres,
desidratações e até mesmo exposição ao frio podem desencadear
crises. Atualmente, não existe qualquer medicação preventiva para
evitar ou parar um episódio doloroso logo no seu início.
2.
Icterícia (olhos amarelos)
Causada
pelo aumento dos níveis de bilirrubina (produto resultante da quebra
da hemoglobina) na corrente sanguínea. Pode causar dor abdominal e
vômitos em crianças; é comum que portadoras de anemia falciforme
apresentem cálculos biliares.
3.
Problemas ósseos e nas articulações
Crânio,
ossos longos, vértebras e grandes articulações podem sofrer
necrose asséptica (morte do tecido não
relacionada à infecção). O processo geralmente acontece a partir
dos cinco anos de idade, sendo mais comum entre indivíduos de idade
avançada.
4.
Acidente vascular cerebral (AVC)
Cerca
de 6% das crianças portadoras da doença sofrem AVCs, com tendência
que o evento se repita ao longo de sua vida.
5.
Sequestro esplênico
Grande
quantidade de sangue é retida no baço do indivíduo, tornando-o
pálido e fraco, o abdômen fica distendido e dolorido. A complicação
envolve risco de morte, exigindo intervenção médica emergencial.
No geral. ocorre em crianças com menos de cinco anos.
Nos
termos da genética, a exemplo da biologia molecular, a doença é
resultado de uma mutação. Contudo, menos interessado naquilo que a
mutação produz, a genética se preocupa com os mecanismos de
transmissão (genética) da doença, classificando-o como um caso
típico de herança mendeliana. Em outras palavras, o indivíduo que
herdar o gene de apenas um de seus pais, heterozigoto, é considerado
como portador do traço falciforme, assintomático. Apenas indivíduos
homozigotos, herdeiros do gene tanto por parte do pai quanto por
parte da mãe, são considerados como portadores da hemoglobinopatia
e sujeitos de suas complicações.
Por
fim, para a antropologia biológica, a anemia falciforme é o
resultado direto de uma adaptação a malária falciparum,
endêmica na Africa Ocidental, Grécia, sul do Mediterrâneo e sul da
índia. Justamente, atribui-se a esta relativa resistência de
indivíduos portadores do traço falciforme a malária o papel de
força motriz da sobrevivência desta mutação nas populações.
Cientistas
sociais interessados pela doença e, sobretudo, por sua associação
com a população afro-descendente, como Duster (1990), Tapper (op.
cit.) e Fry (2005), tendem a uma interpretação “essencialista”
deste quadro: quatro diferentes discursos, com graus diferentes de
verdade, sobre o que a priori seria um mesmo objeto. Ao
fazê-lo, ignoram toda uma vertente dos estudos científicos, mais
especificamente, uma sub-área dedicada aos “estudos de doenças”,
como o trabalho de Cussins (1996), onde, com todos os rigores que uma
investigação sociológica da ciência demanda, abandona-se o
fantasma da coisa em si em favor da ideia de que múltiplas
perspectivas produzem objetos múltiplos, não versões de um mesmo
objeto.
Em
tempos de racialização?
Opositores
ao PAF afirmam que o programa não passa de uma “política de
identidade”, exemplo cristalino do esforço da militância para
racializar uma doença, produção, nos termos de Fry (2005), de uma
“imagem da ‘população negra’ que é muito mais que a soma dos
indivíduos que se definem como ‘pretos’ ou ‘pardos’ nos
recenseamentos nacionais”. Transformando esta população em uma
“etnia”, constituída por uma herança biológica e cultura
compartilhada”. Segundo o cientista político e especialista em
estudos raciais, Marco Chor Maio (2006), a proposta do PAF e
programas do mesmo gênero libertam a categoria raça do rótulo de
construção social, fruto das assimetrias e iniquidades criadas pelo
racismo, naturalizando-a mediante o uso de evidências oriundas do
discurso médico-científico².
(2) Transcrição da fala de uma
sacerdotisa da Tradição de Orixá ocorrida no I Seminário de Saúde
da Mulher Negra: reavaliando a historia e repensando o futuro,
ocorrido em 2003 na cidade de São Paulo:
“Eu sou uma
sacerdotisa da Tradição de Orixá. A tradição de Orixá é o pai
e a mãe, a gênese, do candomblé brasileiro. É uma religião que
vem da Nigéria... e eu sou conselheiro do Conselho de Participação
e Desenvolvimento da Comunidade Negra. Mas é interessante quando
dizem: “Nossa, mas você é branca” ...E eu digo: “meu traço
falciforme que o diga!”.(Maher, 2005)
Segundo
os mesmos, a descoberta da lógica mendeliana da doença deveria
implicar no reconhecimento de que qualquer brasileiro, independente
de ser branco ou negro, pode ser herdeiro da doença. O argumento é
embasado pelo famoso Retrato molecular do Brasil, artigo de 2000
escrito por Pena e colaboradores, e estudos similares onde a antiga
crença na natureza tri-híbrida da população brasileira,
produzida a partir de material ameríndio, europeu e africano,
adiquire relevância científica, como indica a o trabalho de Fry:
“Mais recentemente, os geneticistas J. Alves-Silva e Sérgio Pena,
entre outros, têm demonstrado que pelo menos 40% dos marcadores
detectados naqueles brasileiros que se auto-declaram brancos são de
origem africana. Embora a anemia falciforme apareça, de fato, com
mais frequência em populações de pessoas com fenótipo mais
‘africano’, ela se encontra também em pessoas que em nada
parecem afro-descendentes.(ibidem); ou o trabalho de Zago (2004, p.
370): “embora predomine ainda entre os afro-descendentes, a
miscigenação crescente vai fazendo dela uma doença sem vínculo
claro com a etnia”.
Como
alternativa, no lugar da etnia, os pesquisadores propõe que se
ressalte o aspecto geográfico da anemia falciforme, que não “só
ocorre frequentemente em populações não-negras e fora da África,
mas também foi observado que a mutação... não é vista em muitas
populações da própria África, coincidindo com as regiões
geográficas nas quais a malária não é endêmica”, afirma o
geneticista Sérgio Pena (2005), que conclui: a anemia falciforme não
é uma ‘doença de Negros’ nem uma ‘doença africana’, mas
sim uma doença eminentemente geográfica, produto de uma bem
sucedida estratégia evolucionária humana ”. Contudo, aos ouvidos
dos militantes do movimento negro, associar a doença exclusivamente
à aspectos geográficos, subsumindo sua relação com a população
negra, soa como a substituição de cotas raciais por sociais, um
processo capaz de negar a existência iniquidade entre brancos e
negros no referido contexto, seja ele a saúde pública ou educação
de nível superior. Uma transformação da velha máxima de que no
Brasil não existe racismo.
Bibliografia
CALHEIROS, Orlando. “Revisando Corpos: Anemia falciforme como
demarcador racial”. Revista Pontes, Rio de Janeiro, v. I, n.
5, 2005.
CARDOSO,
Fernando Henrique. Construindo a Democracia Racial. Brasília:
Presidência da República – Coleção Documentos da Presidência
da República. 1998. Tópico n. 9. Disponível
em:
https://www.planalto.gov.br/publi_04/COLECAO/RACIAL2H.HTM Acesso em:
Janeiro de 2010.
CUSSINS,
C. “Ontological Choreography: Agency trhough objetification in
infetility clinics”, Social Studies of Science 8: 575-610.
1996
DUSTER,
Troy. Backdoor to eugenics, New York/London: Routledge. 1990.
FRY,
Peter. “O significado da anemia falciforme no contexto da
“política racial” do governo
brasileiro, 1995-2004”. In: A
Persistência da Raça. Rio de Janeiro: Civilização
Brasileira,
2005.
MAHER.
C. M. “Nem tudo é estar fora”: O movimento de mulheres negras e
as articulações entre “saúde” e “raça”. Dissertação de
mestrado. PMAS/IFCH, UNICAMP, Campinas. 2005.
MAIO,
Marcos Chor; MONTEIRO, Simone. Tempos de Racialização: o caso da
‘saúde da
população negra’ no Brasil. História,
Ciências, Saúde – Manguinhos, Rio de Janeiro: Fiocruz,
v. 12,
n.2, p. 419-446, 2005. Disponível em: http://www.scielo.br Acesso
em: janeiro 2010
OLIVEIRA,
Fátima. “As sindromes falciformes e o PAF/MS”. O Livro da
saúde das mulheres negras: nossos passos vem de longe. Rio de
Janeiro: Pallas/Criola. 2002
_________________.
Saúde da população negra.
Brasília: Opas/Seppir. 2002
_________________.
“Saúde Reprodutiva, Etnicidade e Políticas Públicas no Brasil”.
In:
MONTEIRO, Simone; SANSONE, Livio (orgs.). Etnicidade na
América Latina: Um debate
sobre raça, saúde e direitos
reprodutivos. 20 ed. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2004. p. 307-330.
PENA.
Sergio. Razões para banir o conceito de raça da medicina
brasileira. História, Ciências, Saúde — Manguinhos. Rio de
Janeiro. 2005
ROLAND,
Edna. PAF: “Um programa que ainda não saiu do papel”. Jornal
da Rede Feminista
de Saúde, São Paulo, n. 23, 2001.
SANTOS,
Ricardo Ventura. “Da morfologia às moléculas, de raça à
população: trajetórias conceituais em antropologia física no
século XX”. Raça, ciência e sociedade. M.C. Maio and R.V.
Santos. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz/Centro Cultural Branco do
Brasil, 1996.
TAPPER,
Melbourne. In the Blood: Sickle Cell Anemia and the Politics of
Race. Philadelphia:
University of Pennsylvania Press. 1999.
WAILOO,
Keith. Dying in the city of the Blues: sickle cell anemia and the
politics of race and
health.
Chapel Hill: The University of North Carolina Press. 2001.
WILLIANS.
Richard. Textbook of black-related diseases. New York, 1975.
Zago,
M. A. “A pesquisa clínica no Brasil”. Ciência
& saúde coletiva, v. 9, n. 2, p. 363-74. 2004
